在我們身邊生活著這樣一個特殊群體：他們不聾，卻對聲響充耳不聞；他們不盲，卻對周圍的人與物視而不見；他們不啞，卻不開口與人交流。他們猶如天上的星星一樣活在自己的世界里，為此，他們有個詩意的名字——“星星的孩子”，但他們在醫學上的名字卻會令他們的父母潸然淚下——自閉癥(孤獨癥)兒童。

　　據2016年《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告》顯示，中國自閉癥患者已超1000萬，0到14歲的兒童患病者達200余萬。那么，在龍巖，“星星的孩子”的生存狀況如何，他們需要怎樣的支持和幫助？本報記者進行了走訪調查。

　　A 專業限制家庭教育成難題

　　“我教他認一個字，要用五個月的時間，孩子進步非常緩慢。”陳文英的孩子童童，今年6歲，2周歲的時候被確診為自閉癥。

　　童童表面上看起來與其他孩子沒有什么區別，然而，陳文英說孩子總是沉浸在自己的世界里，對周圍的人與物視而不見、不聞不問，有時候孩子還會用非常激烈的肢體語言來表達自己的訴求。“我們的心理承受著巨大的壓力，家庭也因為孩子的教育問題出現很多的矛盾，感覺就像是落入無底深淵一樣，時間長了，家人心理都非常焦慮。”陳文英說，怎么教育孩子是擺在他們面前最大的難題，作為家長他們不知道究竟該怎么做，才能讓孩子快樂起來，將來讓孩子走向社會。

　　“他現在依然只會叫爸爸、媽媽、姐姐。”對于一般上了幼兒園的孩子而言，這并不是什么難事，然而張俊喜的兒子阿權今年已經十九歲了。十多年來，張俊喜與妻子為兒子付出了極大的心血，雖然收效甚微，但是他們依然在堅持——堅持讓他去學校上學；面對熟悉的客人堅持教他打招呼；堅持給他玩他喜歡玩的玩具。但是對于孩子的“特長”，作為農民出身的張俊喜卻是無所適從：“他特別喜歡玩電風扇，兩三歲到現在拆壞的電風扇有幾十臺，說明孩子是有自己的特性愛好的，然而我們不是專業人士，不知道如何利用孩子的特性進行教育，如果能夠有針對性地教育孩子，他進步應該會快些。”

　　B 政策限制康復訓練難持續

　　近年來，福建省實施以政府補助為主導、社會資助為補充的兒童康復訓練補助政策，建立長效機制對全省6歲以下的自閉癥兒童參加康復訓練進行補助，做到兒童康復訓練補貼全覆蓋。針對符合條件的年齡未滿7周歲的兒童，實施搶救性康復救助，并且今年起，補助額度從原來每人每年1.2萬元增加到1.5萬元。

　　對不少經濟狀況一般的自閉癥家庭而言，這個項目補助成為讓孩子接受康復訓練的有力支撐，讓他們暫時看到了希望，然而由于年齡的限制，當孩子的年齡超過7周歲便失去了補助，不少孩子的康復訓練也隨之打住。

　　“孩子在康復中心訓練了三個月，系統的訓練讓孩子有了些進步，但是我們只能維持現階段的訓練。孩子馬上要7周歲了，到時有的補助就不能享受了，屆時我們就很難堅持了。”一位自閉癥孩子的母親趙林告訴記者。

　　“家里的收入來源全靠童童的爸爸一人承擔，如果沒有醫保社保殘聯的補助，我們根本沒有辦法支付這些康復訓練費用。”陳文英說，童童從三年前開始每天到龍巖市慈愛兒童康復中心進行治療，孩子進行康復訓練需要家長陪伴，她因而辭去了工作。“童童馬上也要7周歲了，今后的康復訓練費用我們真的不知道是否還能承受”。

　　龍巖市慈愛兒童康復中心兒童康復團隊開展兒童康復工作始于2002年，是福建省內最早系統化開展兒童康復診斷、功能評估及現代康復工作的專業兒童康復機構。從2008年到現在，到該中心接受康復訓練的自閉癥兒童將近800人。

　　“堅持每天不少于6個小時、每周不少45個小時以上的高密度訓練兩年，100個孩子當中有40個孩子能夠回歸到正常。”該中心的康復治療師徐麗文表示，近幾年來前往該中心接受康復訓練的自閉癥孩子越來越多，但很多農村的孩子即便在有多方補貼的情況下，在訓練幾個月后也沒辦法繼續堅持訓練，而對于城里的孩子來說，7周歲以后繼續堅持進行康復訓練的也逐漸減少，這讓她感到惋惜與無奈。

　　C? 期盼融合教育破解入學難

　　“我的孩子在普通小學就讀，然而其他孩子不愿意和他同桌，有的孩子甚至把他當成惡搞對象。自閉癥的孩子又不會向周圍人傾訴，這讓我們很擔心。”王志是一位自閉癥孩子的父親，說起孩子剛剛上一年級時的遭遇難掩傷心。

　　“通過專業系統的康復訓練以及家長的積極參與和配合，能夠回歸到普通學校的孩子可以達到20%。”徐麗文說對于這部分孩子去特校太可惜，而去普通學校又會被排斥，“我們有好幾個孩子去了普通學校之后被遣返，只能待在家里或者去特殊學校，但是事實上，對于他們而言最好的途徑是融合。”

　　“融合”指的是“融合教育”，即讓自閉癥等一些特殊學生回歸到正常的社會環境中，從而培養他們的社交能力。然而，當前大多數自閉癥孩子在入學前就已經被普通學校拒之門外。即使小部分的自閉癥孩子能夠進入普通學校上學，也會因為老師、同學的歧視，而中途輟學。

　　“童童馬上就要上小學了，希望龍巖能有學校開展自閉癥兒童融合教育的試點。”陳文英說。

　　當下，在廈門就有自閉癥兒童融合教育試點，在龍巖，自閉癥孩子的家長都迫切希望龍巖也能有類似的教育試點。“在融合教育試點，通過正確引導，老師和同學對自閉癥孩子有正確認識，因此他們不會用另類的眼光去看待自閉癥的孩子。我也去聽過他們家委會組織的自閉癥講座，非常好。”陳文英說。

　　今年兩會，全國政協委員馬蔚華提出要提升所有教師與全納教育相關的專業能力，建設普通學校內全納教育的支持體系，落實特殊兒童入學“零拒絕”原則，使特殊兒童在普通教育系統內真正獲得融合的、有支持措施的且優質的教育。

　　龍巖市教育局相關負責人表示，目前龍巖自閉癥兒童入學可以“隨班就讀”，癥狀嚴重的自閉癥兒童，只要有注冊登記上學的，學校還可以“送教上門”。

　　此外，龍巖市第三醫院作為龍巖唯一的一所精神心理衛生中心，承擔了全市兒童青少年心理健康輔導中心的工作重任。近日，該醫院即將開設自閉癥專業化科室。

　　“我們將根據每個孩子的不同評估情況，開展針對性的康復訓練。”龍巖市第三醫院兒童青少年心理科主任殷世龍說，這無論是對于自閉癥孩子還是自閉癥家庭，無疑都是一個福音。

　　(文中未成年人及家長均為化名)

　　□本報全媒體記者 邱妤 闕小琴 通訊員 溫連光/文 馬悅/視頻制作

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