????中國網(wǎng)信網(wǎng)報(bào)道（記者 楊涵潘子荻）她有一雙明亮的大眼睛，身材嬌小，沉穩(wěn)恬靜，好像一個(gè)美麗的娃娃；她患有先天性成骨不全癥（俗稱脆骨病），但說起話來總有一種震懾人心的力量；她通過互聯(lián)網(wǎng)尋找病友，創(chuàng)辦瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心，組織線上線下的公益活動(dòng)；她叫王奕鷗，一位80后女孩。

????“瓷娃娃”關(guān)愛中心初長成

????成骨不全癥是一種罕見遺傳性骨疾病，患有這種病的人稍有磕碰就有骨折的危險(xiǎn)，發(fā)病率約十萬分之三，是罕見病的一種。在茫茫人海中找到病友絕非易事。“我想找到跟我一樣的人。”帶著這個(gè)愿望，奕鷗在網(wǎng)站、論壇、QQ等多方尋找打聽，漸漸認(rèn)識(shí)了一些和她一樣患有罕見病的病友。通過互聯(lián)網(wǎng)，奕鷗認(rèn)識(shí)了臺(tái)灣“玻璃娃娃關(guān)愛協(xié)會(huì)”的秘書長，這位秘書長也是一位成骨不全癥病友，但他還是一名獸醫(yī)、出租車司機(jī)；同時(shí)，他還是一位父親，疾病沒有過多影響他的生活。然而奕鷗發(fā)現(xiàn)，很多病友的生活、醫(yī)療、教育等方面存在諸多障礙，“這個(gè)疾病對(duì)他們的影響特別大，有的病友不能出門，從未上過學(xué)；結(jié)婚的也很少，大家都沒有過上普通人的生活。” 正是與這些罕見病友的交流，她意識(shí)到國內(nèi)罕見病患者的狀況急需改善。罕見病患者需要一個(gè)交流和幫助的平臺(tái)，這個(gè)群體需要社會(huì)的更多關(guān)注。基于此，2008年奕鷗與軟骨發(fā)育不全癥患者黃如方一起創(chuàng)立了關(guān)懷成骨不全癥等罕見病患者的公益組織——“瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心”。

????線上線下活動(dòng)讓“瓷娃娃”不脆弱

????目前，瓷娃娃關(guān)愛中心提供醫(yī)療康復(fù)救助1297人次，服務(wù)覆蓋2000多個(gè)各類罕見病、殘障家庭。通過瓷娃娃熱線、網(wǎng)站、論壇、QQ群、期刊等形式，形成良好的病人互助網(wǎng)絡(luò)；開展各式線上線下活動(dòng)，讓患者主動(dòng)走出來，促進(jìn)社會(huì)公眾對(duì)該群體的了解和尊重。今年的國際罕見病日，瓷娃娃關(guān)愛中心發(fā)起了一場名為“eye show”的線上活動(dòng)。活動(dòng)參與方式只需在微信朋友圈或微博展示一只或一雙“特別”的眼睛，并配上一段話即可。據(jù)奕鷗介紹，4天時(shí)間，中心就收集到300多張富有創(chuàng)意的“eye show”圖，參與線上活動(dòng)，使更多人關(guān)注并了解罕見病，也使罕見病友逐漸找到面對(duì)生活的信心。除了充滿特色的線上活動(dòng)，瓷娃娃關(guān)愛中心會(huì)組織形式多樣的線下活動(dòng)，“自立生活”就是其中一項(xiàng)。該項(xiàng)目關(guān)注罕見病、殘障人士獨(dú)立自主意識(shí)和自理能力的培養(yǎng)，通過為期8個(gè)月左右的工作坊、能力培訓(xùn)、集中活動(dòng)和社群成員陪伴成長等方式，為學(xué)員和學(xué)員家庭創(chuàng)造學(xué)習(xí)、交流、支持和社交的平臺(tái)，讓學(xué)員發(fā)現(xiàn)自己走向獨(dú)立、融入社會(huì)的無限可能。

????互聯(lián)網(wǎng)讓“瓷娃娃”生活多種可能

????2013年，瓷娃娃關(guān)愛中心調(diào)研了一份關(guān)于中國成骨不全癥患者生存狀況調(diào)研的報(bào)告。報(bào)告顯示，19歲以上的被訪者中，32.8%在職，工作性質(zhì)以單位全職、網(wǎng)絡(luò)就業(yè)、自主創(chuàng)業(yè)為主。近年來互聯(lián)網(wǎng)的發(fā)展，給罕見病患者帶來了新的就業(yè)機(jī)會(huì)。

????奕歐表示，2012 年起，瓷娃娃關(guān)愛中心與阿里巴巴進(jìn)行就業(yè)合作嘗試，目前已支持400余位、39種不同疾病的罕見病患者參與淘寶云客服的工作。網(wǎng)絡(luò)從業(yè)，克服患者在就業(yè)過程中的障礙，也使身患少數(shù)人疾病的病友能夠自食其力、實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值。

????隨著互聯(lián)網(wǎng)的發(fā)展，罕見病患者的社會(huì)融合逐漸提升。通過網(wǎng)絡(luò)，罕見病患者能夠承擔(dān)一定量的在線工作，甚至能夠?qū)W習(xí)知識(shí)。顛覆傳統(tǒng)教學(xué)模式的線上教育為罕見病患者提供了新的接受教育途徑。此外，罕見病友的娛樂方式也與網(wǎng)絡(luò)息息相關(guān)，瀏覽網(wǎng)頁、音樂電影、通訊工具等等均是病友不可缺少的休閑與溝通方式。

????互聯(lián)網(wǎng)助力“瓷娃娃”的公益夢

????2014年8月17日，瓷娃娃關(guān)愛中心的“助力罕見病、一起凍起來”項(xiàng)目在新浪微公益正式上線。這場風(fēng)靡網(wǎng)絡(luò)的“冰桶挑戰(zhàn)”，以公益和慈善為出發(fā)點(diǎn)的網(wǎng)絡(luò)盛宴，得到了全民關(guān)注，共籌得800余萬元善款，微博話題閱讀量超過44億。從呼吁對(duì)罕見病友的幫扶，到組織策劃公益活動(dòng)，“瓷娃娃”的公益夢在互聯(lián)網(wǎng)的助力下，一點(diǎn)一點(diǎn)變?yōu)楝F(xiàn)實(shí)。 “互聯(lián)網(wǎng)讓我和病友們連接在一起，讓我們這個(gè)罕見病人少數(shù)群體被更多的人熟知，曾經(jīng)的公益夢想也慢慢變?yōu)楝F(xiàn)實(shí)。”正如奕鷗所說。近年來，互聯(lián)網(wǎng)已成為信息社會(huì)的基礎(chǔ)設(shè)施，網(wǎng)絡(luò)規(guī)模不斷擴(kuò)大，網(wǎng)絡(luò)技術(shù)不斷更新，網(wǎng)民數(shù)過億。隨著“互聯(lián)網(wǎng)行業(yè)公益與慈善聯(lián)盟”“互聯(lián)網(wǎng)公益聯(lián)盟”等互聯(lián)網(wǎng)行業(yè)公益組織的成立，搭建互聯(lián)網(wǎng)行業(yè)傳播公益的新平臺(tái)，形成合力，為公益提供多種可能性。

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